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번호 : 90 From :
글쓴날 : 2003-01-25 23:49:21
글쓴이 : 글리벡 조회 : 1114
제목: [글리벡 농성중] 인권위에 6자 공개토론회 제안

[글리벡 농성중] 인권위에 6자 공개토론회 제안  

농성에 즈음하여 국가인권위에 보내는 제안서

오늘 생사의 갈림길에 서서 생존을 요구하는 한국백혈병 환우회와 GIST(위장관기저종양)
환자들은 우리들의 절박한 문제를 물기 위해 국가 인권위원회에 다음의 제안을 하는
바이다. 지금까지 우리들이 파악한 바로는 우리의 문제를 두고 관련 제 기관들이 서로
책임을 떠넘기면서 시간을 끌고 있다. 우리에게 시간을 끈다는 것은 무슨 의미인가?
그들에게는 책임을 회피하는 시간이 되겠지만 우리에게는 생명을 재촉하는 시간이다.
아울러 약을 사먹는 환자들에게는 가산을 탕진하면서 소중한 가정이 깨지는 과정이기도
하다. 우리는 이런 상황에서 국가인권위원회가 다음의 역할을 해주실 바란다.

1. 현재 우리의 문제와 관련된 제 기관에게 공개토론회를 개최하여 한 곳에서 의견을
청취하면서 일련의 방법들을 내올 수 있도록 중재 역할을 해주길 바란다. 이는 우리들의
문제에 대해 아무도 책임을 지고 해결하고자 하지 않고 시간만 끌면서 결국 환자의
생명을 위협하는 이 상황을 끝내기 위해서는 관계기관의 책임자가 모두 모여서 문제의
해결을 위한 일괄적인 타결방법을 모색하는 것만이 유일한 해결방법이라고 보기
떄문이다. 이를 위해 모두 이 문제와 관련한 6자 토론회가 개최되어야 한다.
국가인권위가 토론회에 참석을 중재하길 원한은 6자는 다음과 같다.

- 보험적용 여부 및 약가와 관련한 부처인 복지부 보험급여과장
- 보험적용을 위한 적응증 허가를 해주어야 할 식약청 의약품 안전관리과장
- 위와 관련한 제반의 서류를 재빨리 제출해야 할 제약회사인 노바티스 사장
- 향후 국민의 생존권을 담당할 차기 정부 준비를 하는 인수위 보건의료담당 책임자
- 환자 및 글리벡 공대위 책임자
- 강제실시와 관련한 특허청 담당자

우리가 원하는 공개토론회 시기는 다음과 같다.
- 2003년 1월 27일 ~ 29일 사이 

거의 2년여를 끌어온 우리 생명의 문제들을 해결하기 위하여 국가인권위원회가 인권을
침해당하는 약자인 환자의 입장에서 문제를 처리해주길 바라면서 우리들이 제안하는
역할을 성실히 해주길 바라는 바이다.


2003년 1월 24일 
한국백혈병 환우회
GIST 환자 모임
글리벡 공동대책위 



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