만성백혈병환우소식지		제3호
		발행일 2002년 6월 27일 발행인 강주성
한국만성백혈병환우회 (서울시 영등포구 여의도동 61-3 라이프오피스텔 506호 T: 02-761-0718∼9·www.freechal.com/cmldiscussion/) 글리벡 문제해결과 의약품의 공공성확대를 위한 공동대책위 (T: 02-3675-1987·http://glivec.jinbo.net)

한국만성백혈병 환우회, 닻을 올리다

6월 15일 환우, 가족, 후원자들 모여 창립식 가져

환자비대위가 지난 6월 15일 정식으로 □한국 만성백혈병 환우회(이하 환우회)□로 돛을 올렸다.

서울 안국동 느티나무 까페에서 약 100여명의 환우와 가족 그리고 후원자들이 모여서 진행된 창립식에서 환우회는 향후 □환우들의 권익 보호와 투병 정보 제공□을 주요 목표로 혈액제도와 관련한 여러 사업 및 의료제도 내의 여러 문제들에 대해서 환자들의 주체적인 목소리를 낼 것을 다짐했다. (자세한 사업계획은 소식지 뒷면 참조)

사무국장으로는 그간 글리벡 환자비상대책위 대표로 일을 했던 강주성 환우가 일을 맡았고, 골수이식 환우인 김상덕 환우가 사무국 간사로 일을 하게 되었다.

이외에 앞으로 운영위원으로 일하실 여러 운영위원들과 밖에서 환우회의 홍보를 위해 애써주실 여러 홍보위원들이 자리를 함께 하였고, 모두가 힘을 합쳐 이 환우회를 이끌어나가자고 다짐했다.

또 창립선언문 낭독에서는 □우리 만성백혈병 환자만으로 시작하는 이 첫걸음이 결국 모든 혈액환자 그리고 이 땅의 모든 아픈 사람들을 끌어안고 함께 가는 진정한 환자들의 발걸음이 될 것을 확신하며 한국 만성백혈병 환우회의 창립을 선언한다□ 라고 말했다.

환우회는 6월 20일, 보험공단에 12명의 환자들의 뜻을 모아 보험공단에 글리벡 약가 환불 신청을 하는 등 활발한 활동을 벌이고 있다.

노바티스, □글리벡 약가 23,045원,

환자기금 10%□ 입장 고수

6월 14일, 건정심 의원과의 협상 자리에서 밝혀

글리벡 공대위와 환우회의 글리벡 문제 해결을 위한 노력은 계속되고 있으나, 노바티스사는 □글리벡 약가 23,045원, 환자기금 10% 조성□이라는 기본 입장을 고수하고 있다.

6월 7일 글리벡약가 결정이 결의안건으로 올라온 건강보험정책심사평가위원회(이하 건정심) 회의가 열렸으며, 여러 가지 논의 끝에 건정심 의원 3인과 노바티스사와 협상을 진행하기로 했다. 이에 따라 6월 14일, 과천 그레이스 호텔에서 노바티스사와 정부 측의 협상이 진행되었다.

이 자리에서 노바티스사는  □글리벡 약가 23,045원, 환자기금 10% 조성□이라는 기본 입장을 고수하며, □글리벡 판매를 중단하고 철수하겠다□는 협박까지 한 것으로 전해졌다.

6월 7일 건정심 회의가 열리는 날에는 회의 장소인 과천종합청사 안에서, 6월 14일 협상자리에서는 호텔에서 피켓팅을 진행했던 글리벡공대위와 환우회는 노바티스사의 변함없는 입장 고수에 분노하며, 6월 27일, 노바티스사를 항의방문하기로 했다.글리벡

편집자 주> 이 기사는 □한국만성백혈병환우회□, □글리벡공공성확대공대위□가 인터넷 신문 오마이뉴스(www.ohmynews.com)와 공동으로 개제한 기획기사 중 일부를 수정발췌한 것입니다. 이 기사의 원문은 오마이뉴스(www.ohmynews.com)에서 확인할 수 있습니다.

투병하는 백혈병 환자들에게 우리나라의 의료보험제도는 화만 돋구는 때가 많다.

▲ 백혈병의 보험적용 확대를 요구하는 시위.

막상 병이 걸렸을 때 보건복지부는 부족한 재원을 이유로 들어 이들에 대한 투병지원을 외면하고 있다. 특히 골수이식 시 재원의 한계 떄문에 성공률이 높은 세대부터 우선 지원을 하겠다는 방침에 의해 우리 시대의 가장인 50세 이상은 골수이식 보험 혜택을 받지 못하고 있다.

50세 이상은 골수이식보험 혜택 받지 못해

골수이식 수술은 현재 백혈병을 완치할 수 있는 거의 유일무이한 방법이다.(물론 골수이식 환자의 약 50%가 사망하고 살아 있는 환자들 중에서도 일부가 다시 재발을 하는 등 어려운 일이지만) 골수이식 외에는 방법이 없는 환자나 골수이식을 통해서 치료가 가능한 사람들이  불합리한 보험제도로 인해 골수이식 수술을 아예 받지 못하고 있는 경우가 많이 있다.

50대 이상이 만성골수성백혈병 환자의 40-50%를 차지한다. 하지만 이들은 골수이식 수술을 받고자 할 경우 보험적용을 받지 못한다. 이에 대해 건강보험심사평가원 심사기준부 윤순희 차장은 □50대 이상은 시술을 해도 성공률이 낮기 때문에 보험지원 대상에서 제외됐다□고 이유를 밝혔다.

□골수이식비용으로 자식 교육비를 하는 게…□

만성백혈병 환우회 박복식(56)씨는 □성공률이 낮다는 이유□ 때문에 올해 1월 7일에 한 미니골수이식 수술을 비보험으로 할 수밖에 없었다.

박씨는 수술비용으로 4000만원 이상을 지불했다. 박씨는 □의료보험료는 50세가 넘어도 계속 받으면서 50세가 넘으면 골수이식 수술시 보험이 안 된다는 규정은 형평성에 맞지 않는다□고 강한 불만을 털어놓았다.

그는 이어 □어린아이가 백혈병에 걸리면 부모가 벌어서 치료비용의 일부라도 감당할 수 있지만 나 같은 사람이 아프면 부부 중 한 명은 병간호를 해야 하기 때문에 집안에 돈 벌 사람이 없어지기 때문에 오히려 50세 이상을 보호해 주어야 하는 것이 맞지 않느냐□고 주장했다.

골수이식을 하기 전에 환자와 골수 기증자는 골수타입을 검사(HLA:조직적합성항원검사)한다. 대전에 사는 환우인 김씨의 골수와 친형의 골수는 조직적합성항원검사(HLA) 결과 4자리 숫자 중 한 자리 숫자가 다르게 나왔지만 주치의로부터 다행히 골수이식 수술을 할 수 있게 됐다는 소식을 전해들었다. 그러나 김씨는 한 자리 숫자가 다르면 보험이 안 된다는 얘기를 듣고 수술을 포기해야만 했다.

김씨는 □보험 적용이 안 될 경우 골수 이식 수술비용은 적어도 7000-8000만원 정도가 든다□면서 □그 정도 돈이면 자식 2명 대학교 공부 마치게 해 주는 것이 낫다고 생각해서 수술을 포기했다□고 말했다.

그는 한숨을 푹 쉬며 힘없는 목소리로 □만약 보험이 된다면 수술 한번 해 보고 싶다□며 생명에 대한 애착을 드러내기도 했다. 현재 김씨는 골수 이식은 포기하고 약물치료(인터페론)로 생명을 연장하고 있다.

시민단체 □본인부담금 상한제 채택해 환자 부담 줄여야□

백혈병에 걸리면 대부분의 가정은 경제적 파탄을 경험한다. 경제적인 파탄을 면하기 위해 환자들은 □내가 죽는 대신 가족을 살리는 길을 선택하게 된다.

이를 막기 위해 우리 환우회는 □본인부담금 상한제□가 필요하다고 주장한다.

백혈병 환자 가족들의 식사 장면 ▲

□본인부담금 상한제□는 중병 걸린 사람에게 혜택을 주는 제도로, 1년에 환자가 의료비로 지출하는 금액의 최대 한도를 정해놓고 그 한도를 넘어서면 국가가 책임져 주는 제도를 말한다.

우리들이 본인환자부담금 상한제도를 제안하는 데는 나름의 이유가 있다. 현재 성인백혈병 환자의 경우 환자본인부담률은 30%이다. 하지만 실제 박복식 씨의 영수증을 검토해보면 환자본인부담률은 30%를 훨씬 초과한다는 사실을 알 수 있다.

박씨의 환자본인부담률, 77.5%

박씨의 투병기간은 총 5년여 정도이고 그간 약 1억 이상을 썼지만 1998년 8월 26일부터 2002년 3월 12일까지 만의 진료총액이 69,064,612원이다. 그중 박씨가 부담한 본인부담총액은 53,526,241원이다. 반면에 의료보험공단이 박씨를 위해 지원해 준 금액은 15,538,380원에 불과하다.

결국 박씨의 본인부담률은 77.5%에 이른다. 물론 박 씨의 경우 의료보험적용이 안된 골수이식 비용이 높지만 다른 백혈병 환자나 다른 희귀 난치질환자의 경우 그 정도가 결코 다르

지 않다.

환우회 강주성 사무국장은 □아마 모르긴 몰라도 환자의 본인부담금이 전체 의료비용의 50% 이상을 상회할 겁니다. 비보험되는 약제가 워낙 많고 그 외에 환자가 집에서 자신의 투병을 위해 쓰는 돈이 따로 있기 때문에 정부가 이야기하는 본인부담금 30%는 환자들에겐 웃기는 이야기□ 라고 이야기한다.

환우회, 본인부담금 조사사업에 나설 계획

현재 환우회는 이런 불합리를 시정하기 위해 올 하반기 사업으로 본인부담금 조사사업을 벌일 계획이다.

아무도 얼마만큼의 돈을 쓰는지 알지 못하는 상황에서 실제 환자들이 낸 영수증을 토대로 지불되는 비용을 계산해 볼 것이다. 우리가 많이 내고 있다면 실제 낸 영수증에 근거하여 요구해도 요구해야 할 것이다.

일차적으로는 백혈병 환자들의 본인부담금을 다른 희귀난치질환과 마찬가지로 20%로 하향 조정하고, 두 번째로는 향후 본인부담금 상한제의 도입을 위해 최선을 다할 것이다.

백혈병 환우들 및 다른 희귀 난치질환 환우들의 적극적인 참여를 기다린다.글리벡

□ 환우들의 투병을 지원합니다.

- 질병에 대한 정보제공 및 상담실 운영

- 환우와 가족들의 만남 및 인터넷 모임을 통한 연대사업

- 골수이식 환자를 위한 병원 주변의 쉼터 운영

- 환자에 대한 경제적 지원을 위한 기금 조성사업

□ 혈액제도를 개선해 나가겠습니다.

- 헌혈증 관리제도 개선 사업

- 전국 각 지역 헌혈의 집과 환자의 혈소판 직접 연결사업

- 혈소판의 원활한 공급을 위한 혈소판 기증자 조직사업

- 10만인 골수기증자 조직화사업

- 골수 기증자 관리 시스템통합 촉구 활동

□ 나아가 의료제도를 개선해 나가겠습니다.

- 환자본인부담금 조사사업을 통한 의료비 인하 촉구사업

- 병원 서비스 조사 사업을 통한 의료 서비스 개선 사업

- 혈액질환자 장애인 등록을 위한 입법촉구활동

- 환자에게 불리한 약가결정구조 및 의료제도 개선을 위한 제반 활동

□ 환우회는 온전히 환자와 주변분들의 후원으로 운영됩니다. 환우회의 씨앗을 함께 심을 여러분들의 후원을 기다립니다.

- 계좌 : 한빛은행 560-042476-13-101

국민은행 387-01-0014-873

농협중앙회 083-01-321697

(예금주 : 한국만성백혈병환우회)

- 지로번호 : 7672143 (인터넷 www.giro.or.kr 접속 후

지로번호를 입력하고 입금액 적어 넣으면

입금이 됩니다.)