만성백혈병환우소식지		제2호
		발행일 2002년 5월 27일
한국만성백혈병 환우회 (서울시 영등포구 여의도동 61-3 라이프오피스텔 506호 T: 02-761-0718-9·www.freechal.com/cmldiscussion/) 글리벡 문제해결과 의약품의 공공성확대를 위한 공동대책위 (T: 02-3675-1987·http://glivec.jinbo.net)

비싼 약값을 인하해 달라는 요구가

□공산주의□적 발상이라고?

5월 3일 약제전문위원회, 글리벡 약가 정부고시가 대로 결정

지난 5월 3일, 글리벡 약가를 심의하는 약제전문위원회가 열렸습니다.

약제전문위 회의가 열리기 10여일 전부터  건강보험공단 앞에서 플랭카드 시위를 전개해왔던 □글리벡공대위□ 와 □한국만성백혈병환우회□는 이날 약값인하를 요구하는 집회를 개최하였습니다. 또한 약제전문위 회의에 참가해서 환우들의 입장과 공대위의 입장을 설명하는 기회를 가졌습니다.

약제전문위 회의에서 공대위와  환우들은 정부고시가를 안 받고 있는  노타티스에 대해 어떤 법적, 물리적 대응조치를 마련하라는 요구와 함께 17862원의 정부 고시가 역시 환자가 사먹을 수 있는 가격이 아니라며, 약값을 결정한 근거자료를 제시하라고 요구하였습니다. 더욱이 약제전문위 대표인 김천주위원장은 약값을 인하하라는 글리벡공대위와 환자들의 요구에 대해 □한국은 자유경쟁체제이지 공산주의가 아니라고□ 답변해, 그동안 약제전문위원들이 제약회사의 이윤보장을 중심으로 약값을 결정해 왔음을 보여주었습니다.

결국 이날 약제전문위원회는 글리벡 약가에 대해 □정부고시가였던 1캡슐 당 17,862원을 그대로 적용하되 6개월 후 약가를 재심의□하는 것을 골자로 하는 결정을 내린 것으로 알려졌습니다. 반년이 넘게 진행되어온 글리벡 약값 결정과정에서의 정부의  무소신과 무대책이 결국 아무 대책없는 기존입장고수로 귀결된 것입니다.

이에 □글리벡공대위□는 초국적 제약회사가 정부고시가를 거부했을 때의 제재조치나 강제적 시행규정의 보완없이 이루어진 정부의 고시가 유지결정을 받아들일 수 없으며, 환자들에게는 도저히 감당할 수 없는 본인부담을 지우는 행위라고 밝혔습니다. 이어 정부가 조금이라도 주권을 지키려한다면 제조원가 자료 제출을 요구하고, 이에 근거한 약가를 책정하여야 하며, 노바티스가 이를 거부할 경우 약가결정권을 고수하기 위해 강제실시권을 발동하여야 한다고 주장했습니다.

□글리벡문제 해결을 위한 범국민서명운동□ 진행 중

□글리벡공대위□와 □한국만성백혈병환우회□는 공동으로 □글리벡문제 해결을 위한 범국민서명운동□을 전개 중입니다.

지난 5월 1일 여의도 문화마당에서 진행된 노동절 행사에서도 서명운동을 전개했으며, 각 대학에서 열리고 있는 대동제에서, 병원 로비에서 서명운동을 진행하고 있습니다. 많은 분들의 동참을 호소합니다.

한국만성백혈병 환우회 사무실 개소식

드디어 □한국만성백혈병환우회□가 여의도에 사무실을 마련했습니다. 약값에도 빠듯한 환자들의 마음을 모아 마련한 작은 사무실입니다. 잊혀지고 버려졌던 환자들의 권리와 투병의 소망을 이루어나갈 작은 공간입니다. 아직 집기도 별로 없습니다만 많은 분들의 발걸음을 기대합니다.글리벡

▲ imatinib mesylate

환자들이 그토록 먹고 싶어하는 글리벡의 구조식이다. 노바티스는 이 화학물을 합성하고 이를 의약품으로 개발했다는 이유 하나만으로 세계를 독점하고 있다.

글리벡의 엄청난 가격에 대해서 누구나 이야기하고 있다. 현재 글리벡은 노바티스가 요구하는 대로 한 알 당 24,050원일 경우 하루 4∼8알 복용하면 300만원 이상이다. 설사 보험이 된다고 해도 100만원을 부담해야 한다. 대한민국 국민이라면 누구나 놀랄 가격이다. 약 한 알이 25,000원 가량이라니, 4인 가족 최저생계비가 98만원 가량인데도 말이다.

하지만, 자본주의 사회에서 상품의 가치가 적당하게 매겨진 탓에 비싼 이유가 있겠지 하고 생각할 것인가? 신약 발명했으니, 좀 비싸더라도 그만한 가치가 있으니까 할 문제인가?

특허로 인한 배타적 독점권. 이 무소불위의 권력은 어마어마하다. 전 세계 의약품시장을 지배하고 부를 집중시키는 황금을 낳는 마이다스의 손이다.

글리벡, 이메티닙 메실레이트의 재료원가는 80원이다. 30분지 1이다. 도매로 생산을 시작하면 이것도 1/10인 845원정도로 떨어진다. 좀 심하다 싶다. 하지만, 글리벡이 개발된 과정을 고려한다면 문제는 더 심각하다. 글리벡이 2001년 승인을 받기 전 노바티스는 93년부터 미국의 오레곤 암센터와 공동으로 연구를 시작했다. 노바티스가 개발을 안하겠다고 하자 정부는 희귀의약품으로 지정받아 개발비용의 50%를 세금감면해주었다. 오레곤 암센터에서 노바티스가 투자한 비율은 10%이다. 그나마 반만 노바티스가 부담했다. 최대한 많은 비용을 투자했다고 계산하더라도 120억원 정도를 노바티스 자사가 투자했다. 그러나  현재 3개월만에 1418억 원, 8개월만에 3200억 원을 벌고 있다.

국민의 세금으로, 공공의 노력으로 개발된 의약품에 대해 특허는 초국적 제약자본에게만 소유권을 부여함으로써 천문학적 이윤을 거두어들이는 돈벌이 수단일 뿐이다. 더구나, 과학과 문명의 축적은 그 동안 숱한 과학자들의 공동연구와 노력의 성과이다. 건강이라는 공공의 이익을 증진시켜야 하는 부분에 특허가 필요한가? 당장 환자들이 먹을 수 없게 되는데, 특허가 정말 필요한 것인가?

기술혁신을 위해 영리를 추구하는 기업에게 20년간의 독점적 권리를 부여하는 특허가 필요하다고 기업은 주장하지만 특허가 있다고 해서 결핵, 말라리아, 3세계 민중의 풍토병에 대한 연구는 조금도 진행되지 않고 있다. 특허로 수많은 의약품들이 개발된다고 해도, 남반구에서는 수많은 사람들이 에이즈로, 질병으로 죽어가고 있다. 전체 에이즈 환자의 95% 이상이 저개발국에 있고, 이 환자들은 약을 먹지 못해서 10초에 1명씩 사망하고 있다.

환자가 사먹을 수 없는 약은 더 이상 의약품으로 존재할 이유가 없다. 생명을 좌우하는 의약품에 대한 접근성을 제한해 결과적으로 수많은 생명이 죽어간다면 기술개발을 위해 도입된 특허의 존재가치는 더 이상 없다.

□강제실시□는 20년간 지속되는 독점적 특허로 대중의 건강이 침해를 입는 데 대해 국제적으로 보호한 장치이다. 공공의 이익을 훼손하는 경우 글리벡의 특허를 파괴하고 카피하여 생산하겠다는 것이다.

단지 글리벡이란 의약품을 일반약으로 생산하겠다는 것을 넘어서서 다국적 제약회사와 특허에 대항하기 위해 글리벡공대위는 강제실시 요구를 계속 해 나갈 것이다. 글리벡

편집자 주> 기사의 원문은 오마이뉴스(www.ohmynews.com)에서 확인하실 수 있습니다. 오마이뉴스는 □글리벡공공성확대공대위□, □한국만성백혈병 환우회□와 공동으로 글리벡문제에 대한 기획기사를 개제하고 있습니다.

26일 오후 12시, 만성기 백혈병 환자가 글리벡의 보험적용대상에서 제외된 것이 부당하다는 헌법 소원을 청구하는 현장에 만성기 환자가 아니면서도 동참한 한 사람을 만났다.

만성백혈병 환자인 최종섭(48)씨는 현재 가속기로 일년 가까이 투병중이다. 발병 후 4개월이 채 못되어 가속기로 들어설 정도로 병세가 급속히 악화되었던 그는 현재 노바티스사로부터 무상 제공되고 있는 글리벡을 복용하고 있다.

최 씨는 □나는 그나마 12월 5일 이전에 가속기 환자로 글리벡 처방을 받은 적이 있기 때문에 지금 이렇게 무상으로 약을 먹을 수가 있다□며 현재 글리벡을 복용하고 싶어도 하지 못하는 만성기 환우들에게 미안한 마음을 표현했다. 또한 최 씨는 □나는 비록 이미 만성기도 지난 가속기 환자이며, 글리벡도 무상으로 먹고 있지만 현재 어려움을 겪고 있는 만성기 환우들을 돕고 싶다□며 정부의 만성기 환자 의료보험적용을 강력히 촉구했다.

□살아있다는 걸 느끼고 싶어서 계단을 오르지요□

소아환자가 많은 비율을 차지하는 급성백혈병과는 다르게 만성백혈병은 성인환자가 거의 대부분이며 병의 진전속도가 급성에 비해 상대적으로 느리지만 완치율은 상당히 떨어진다. 그래서 대부분의 만성백혈병 환자들이 우울증에 시달린다. 평소 화통하고 활달했던 최 씨도 문득문득 스치는 죽음에 대한 두려움을 당해낼 수는 없었다고 한다. 살아있다는 것을 느끼고 싶어 금방 숨이 차오르면서도 집 앞의 4층 짜리 계단을 삼십분동안 이를 악물고 오르락 내리락 했던 적도 있다.

그가 투병생활을 하며 가장 힘들었던 것은 백혈병환자에 대한 사회적 관심이 모두 소아백혈병에만 집중되어 느껴야 했던 □무관심□이었다. 완치의 희망의 끈을 한번도 놓은 적이 없다는 최 씨는 □만성기, 집중기, 급성기에 상관없이 모든 만성백혈병 환우들이 마음놓고 기댈 수 있는 성인백혈병사회복지재단의 설립이 절실히 필요한 때다□라며 환우들을 위해서라면 병실청소라도 하고 싶다고 했다.

헌법소원을 제출한 최종섭씨 ⓒ2002 석진희 ▲

조금만 걸어도 쉬 피로해지는 만성백혈병 가속기 환자이면서도 멀리 인천에서 헌법재판소를 찾은 그는 조속한 약값 타결과 정부의 의료보험적용범위조정에 대한 강력한 투쟁의 의지를 보였다.글리벡